听到救命药寄出，小涵和干妈武大姐竖起大拇指摄/记者 贺霜

　　《身患怪病 大三男生寻良方》追踪

　　大三男生患病 国内外网友牵线 从美国买到“救命药”———

　　因患“肝豆状核变性”而突然病倒的大三男生小涵终于有救了！

　　今天上午记者获悉，由网友从美国寄往北京的排铜锌片正在运抵小涵家的路上，他的母亲同时表示，希望通过本报征集该病的相关信息。

　　去年6月，北京科技职业学院的大三学生小涵被确诊患上了罕见的“肝豆状核变性” （本报4月14日曾报道），救子心切的小涵家人想到了在网上发帖寻找治病的信息。

　　找到“救命药”

　　小涵竖起大拇指

　　昨天下午，记者再次来到小涵家中，小涵妈妈的情绪明显比上次好了很多。见记者进门，躺在沙发上的小涵试着摆了摆手跟记者打招呼。

　　在小涵的嘴里，一块白纱布已经被浸湿，小涵妈妈从桌上的一沓新纱布中拿出一张，轻轻地为他换下。

　　“他不停地流口水，只能含着纱布。”小涵妈妈说，自从患上该病后，孩子非常沮丧，听说药马上就要寄到了，他这几天精神不错。小涵妈妈说，尽管不能说话，这两天他还是会为自己竖起大拇指为自己加油。

　　找到“廊坊女孩” 治疗出现转机

　　“孩子患上这种‘怪’病后，我们四处都找不到能为孩子治疗的机构，于是我就开始在望京网和其他一些比较有影响力的网站上发布求助信息。”武大姐说，通过大家提供的信息，找到国内一家治疗该病的专科医院，然而，经过两个多月的治疗之后，孩子的病情未见好转。

　　正在所有人愁眉不展的时候，今年4月初，深圳一个网友的出现使治疗出现了转机。

　　“我到现在都不知道她的名字。”武大姐充满了感激。她提供了一个重要信息，她廊坊的亲属也有个孩子得了这种病，也是网上发布寻找治疗和救助的信息，后来得到美国威尔逊氏症协会的帮助，廊坊女孩的出现给小涵带来了一线生机。

　　国内外网友牵线

　　药品即将寄到

　　4月18日，深圳网友寄来了女孩用过的药瓶，并且详细提供了女孩的联系方式。4月22日，武大姐收到了救命的药瓶，随即把药瓶的照片发到了望京网上。信息发布不到半天，身在美国的网友种连进大夫通过努力，在5月2日，将12瓶“救命药”准时从美国寄出。

　　“美国有一种针剂可以治这病，另外，听说北大的一个肝豆病学生用完这种针剂后病情得到了控制，还有另外一名廊坊女孩也正在接受美国的远程治疗，我们希望得到这方面更多信息。”武大姐说。

　　名词解释

　　肝豆状核变性：以青少年为主的遗传性疾病，由铜代谢障碍引起，其特点为肝硬化、大脑基底节软化和变性、角膜色素环，伴有血浆铜蓝蛋白缺少和氨基酸尿症。